sábado, 7 de dezembro de 2013

Viajando a "serviço"

Tanto tempo sem dar notícias no blog...
Ultimamente tenho esquecido de registrar os ultimos acontecimentos de Laurinha, quando percebo ja passou tanto tempo que depois acho o fato desinteressante :(

No início do ano entramos novamente em investigação diagnóstica pra tentar identificar alguma provável síndrome genética associada à paralisia cerebral. Tinhamos uma bateria de exames pra fazer, a fim de contribuir na investigação.

So agora conseguimos realiza-los. Viemos para Fortaleza e estamos voltando com os resultados pra tentar solucionar o quebra cabeças de Laurinha :)

Fizemos video fluoroscopia da deglutição e confirmamos que ela tem uma disfagia, no entanto a ingestão dos liquidos, semi pastoso e pastoso esta segura. Ela consegue relizar sem aspirar e isso é resultado de muita estimulação com fono. A parte dos alimentos sólidos ela não faz a mastigação efetiva. O movimento de língua é intenso (resultado do trabalho com fono), mas ela so consegue amassar o alimento e depois engole. Espera dissolver na boca. As vezes joga fora. Então essa parte ainda precisa de cuidados e pedaços so beeeeem pequeninos e que sejam fáceis pra ela tentar mastigar.

Fizemos também um exame de urodinâmica e confirmamos que a bexiga dela é pequenina mesmo. Tem movimentos involuntárias que a impedem de segurar o xixi. Com pouco volume líquido ela ja libera. Esse foi o mal que nos assombrou com inúmeros episódios de infecção urinária. Ja tem aproximadamente um ano que conseguimos controlar. Ela ta otima de saúde e vamos confirmar com a nefrologista o que fazer pra tentar melhorar essa bexiga.

Coletamos cariótipo, fizemos vaaarios raios x e ultrassonografia do abdômen total. Fechando então a coletânea de exames.
Nossa proxima etapa serão as avaliações com os especialistas recomendados pela geneticista. Esses estão programados so pra 2014 e então retomaremos a nossa investigação com tudo em mãos.

Eu estou torcendo pra que possamos conseguir umas respostas tranquilizadoras. Que nos possibilite trabalhar melhor a estimulação da Laurinha. Pra que ela possa obter mais ganhos e que a gente possa sentir segurança em pensar beeeeemm futuramente em um irmãozinho pra ela.

No mais.... nossa viagem esta sendo tranquila e gostosa. Ela ja foi na praia e como sempre se divertiu muito. Uma caneca de agua e uma bacia ja fazem a minha filha imensamente feliz. Ela so precisa de pouco... de muito pouco pra me mostrar que existe amor nas pequenas coisas da vida.

Quem acompanha o blog ja ja teremos muitas fotos!!
Bj