quinta-feira, 31 de março de 2011

A... contecimentos!!

A ousadia me trouxe até onde cheguei...
A melodia me trouxe as boas coisas da alma...
A esperança me trouxe sonhos ainda inalcançados...
A felicidade me trouxe a alegria...
A alegria, me trouxe a felicidade...
A ingenuidade me trouxe maus amigos...
A esperteza me trouxe amigos muito bons...
A infância me trouxe amigos pra vida toda...
A adolescência me trouxe um amor inesquecível...
A formatura me trouxe a nostalgia de relembrar tempos muito bons...
A faculdade me trouxe incertezas infinitas...
e amigos, e amores, e viagens e a noite...
A solidão me trouxe uma vida inteira... e um amor!
A vida... me trouxe a maternidade
A maternidade me fez conhecer o mais puro e perfeito amor...
A maturidade me tornou mulher...
A confiança me fez mais segura...
A estrada me ensinou a ultrapassar as barreiras...
O destino me trouxe o começo de uma nova jornada...
O passado me ensinou muitas lições...
O presente eu vivo com o pé no chão...
O futuro me reserva a REALIZAÇÂO!!


Carol

quarta-feira, 30 de março de 2011

Estimulação!

Uma etapa foi alcançada, consegui inserir a Laurinha em um Centro de Reabilitação de Macapá. Chama Raimundo Nonato e atende crianças de todas as faixas etárias e com os diferentes tipos de deficiências e a vantagem, totalmente gratuito.

Lá, a Ana vai fazer fisioterapia e estimulação geral com Fisioterapeuta e Pedagoga (Tia Rafaela e Tia Lucia).  Hoje foi o primeiro dia de atividades de fato da Laurinha, já tínhamos ido pra conversar e falar das dificuldades e também contei sobre a história do parto.

Agora nossa próxima etapa é a busca por uma fonoaudióloga que possa trabalhar com a Laura de forma assídua. Precisamos uma boa e barata hehehe. Haja dinheiro hein!

Uma vez li em um blog que um pai dizia que a paralisia cerebral é uma das doenças mais caras que existem, e concordo em gênero, numero e grau com ele. Não falo das buscas pela cura, pois sabemos que não tem cura, mas as estimulações (é claro que com os melhores profissionais) são muito caras e são pra vida toda.
Alguns serviços dispõe de bons profissionais, mas não vejo muita vantagem quando os atendimentos são muito espaçados e quando tem mais conversa do que atividade mesmo.
Não que a gente dependa apenas do profissional que faz o exercício/estimulação, porque nós pais de crianças com PC também aprendemos pra repetir tudinho em casa nos dias que não há fisioterapia.

De tanto que pesquisei e ouvi, consigo trabalhar um pouquinho em casa com a Laurinha, claro que com a ajuda de toda a família, todo mundo participa na hora de estimular. Montamos um espaço onde ela pode brincar de rolar, estimular a marcha, subir e descer escada, temos uma boba de Bobath onde faço os alongamentos e abdominais pra fortalecer a musculatura e largar a hipotonia, enfim... o trabalho é muito grande e só não faço mais porque realmente não posso.

Esses dias vou tentar buscar fonoaudióloga e terapeuta ocupacional num lugar chamado CREAP, é um centro de reabilitação do governo do estado e o serviço é gratuito. Basta saber se de qualidade. Já ouvi falar que lá tem profissionais muito bons.

Bem, vamos tentar...

segunda-feira, 28 de março de 2011

Nos preparativos...

Vou fazer de EVA e colocar na parede

Esse ano o aniversário da Laurinha vai ser comemorado em casa, com uma festinha simples e restrita aos familiares. Afinal, fazer festança todo ano não está no orçamento da mamãe aqui.

Apesar de simples, a gente se desgasta um monte, cada planejamento custa $$ e tempo... comecei a preparar na semana passada, na verdade esbocei minhas idéias e minha mãe começou a por em prática J. Vai ser dela o mérito de muitas coisas este ano. Aproveitei também alguns enfeites do ano passado que ficaram na nossa “sacola de arte” e garimpei algumas idéias fáceis na internet de painel e mesa.

Esse ano não vamos fazer mesa decorada, vai ser apenas o bolo e rodeada por balas e brigadeiros em forminhas no formato de flores e brigadeiro no copinho. A idéia é montar um jardim, e preparar tudo com poucos recursos hehe.

Refizemos as sacolinhas de doces das crianças usando TNT e EVA para enfeitar, enchemos com balas e pirulitos que já vai agradar e muito a molecada.


As sacolinhas recheadas com balas e pirulitos prontinhas!
Minhas tradicionais flores de jujuba!
O painel foi montado no paint, num dia de preguiça... o fundo vai ser feito com fitas coloridas e flores de EVA coladas formando uma cortina, vou usar a parede do quintal de casa que é pintada de amarelo pra dar um contraste nas cores. Acho que vai ficar legal! E o principal, não custou mais do que R$ 10,00.

Meu painel baratinho
Com a idéia do paneil pronta, veio o convite, onde usei a mesma idéia de fundo e coloquei algumas flores, um texto básico criado por mim e duas fotos da Laurinha onde ela está sorrindo! No cantinho do convite tem a foto de uma joaninha, um bichinho bem típico em jardim.

Para as etiquetas das sacolinhas, coloquei apenas o nome, a data da festinha e a joaninha do convite. Ficou bem legal.
Como serão poucos convidados, vou imprimir em casa mesmo e criar um envelope diferente para os convites, pois serão poucos. To pensando em alguma coisa com EVA, vai ser bem básico e vou usar o EVA porque sobrou do painel.

Claro, vamos ter as tradicionais flores de jujuba, brigadeiro, docinho de coco e brigadeiro de abacaxi, todos comprados em lojas de festas e o trabalho só vai ser enrolar. Não sei se vou fazer bicho de pé (brigadeiro rosa) e o docinho de leite ninho que a Laurinha adora... dá trabalho!

Não vamos ter jantar tradicional, esse ano vai ser uma coisinha mais simples, mas super delicioso também!

Meu dilema está no bolo, eu mesma vou decorar, pelo menos vou tentar né. Minha idéia é usar anelina para tingir o coco ralado e polvilhar pelo bolo como se fosse formar uma graminha, depois pretendo colocar algumas flores e a vela bem básica mesmo. Na minha cabeça é simples e lindo, vou ver como vai ser na hora!

E é isso... meu planejamento já foi iniciado e que a festa seja lindinha!

Bjos

sábado, 26 de março de 2011

Minha BFF

Tenho uma amiga que ta escrevendo sobre as suas BFF's, amigas que ela conheceu ainda na infância e que fazem parte da vida dela.
Claro, também tenho amigas assim, minhas queridas que conheci ainda menina, que compartilhei a infância e a juventude e um pouco da minha nova vida como adulta! Mas elas que me permitam dedicar hoje um post para esta BFF’s em especial.

Ela não fez parte desse comecinho, mas é como se eu a conhecesse há tampo tempo que parece que foi ela quem conheceu minhas brincadeiras, que deu nome comigo as bonecas, que me viu patinar e andar de bicleta, que compartilhou algumas quedas e o primeiro dia na quinta série, parece que foi ela quem conheceu meu primeiro namorado e compartilhou comigo dos diários que eu nunca fiz e que meu pai vivia procurando hehehehe. Parece que foi com ela que dividi meus primeiros segredos... tanto é a nossa ligação. E bixa freiiisssca, não é homossexual não... é amizade mesmo viu!

Ela é meio bipolar, uma verdaira laranja de dois gumos, um lado azedo e outro doce... ah e eu conheço bem os dois viu. Conheço a diferença entre o falar mansinho e o arretado, e olha que até o mansinho é arretado. Ela é uma mulher muito determinada, e eu não escrevo a toa não... é pq poucos viram a criatura morta de grávida, barriguda de uns sete meses invadindo terreno pra conquistar um espacinho de terra igual bóia fria, quanta loucura! Se ela quer, ela consegue, se ela pede, ela tem, se ela vai atrás com certeza é dela.
É a melhor amiga que uma garota tímida poderia ter, é a melhor companhia para ouvir músicas de lama, pra cantar sertanejo e pra imaginar mudanças radicais de vida, ah e pra planejar montar negócios e mais negócios de sucesso e sem dúvida é a melhor MÃE a quem se poderia inspirar...


Devo a ela alguns dos meus dias de amor e ódio, e a maior felicidade do meu mundo... talvez se não tivesse um dedinho dela na minha vida, hoje não teria a minha Aninha. E ela sabe bem do que estou falando!

Aprendi que o não pode ser sim e o sim pode ser não, relativamente complicado, relativamente atordoado, mas ahh... se esquecer o dia que ela nasceu é morte na certa, porque afinal, foi o dia que em que a terra parou, literalmente. Deus cuidadosamente preparou uma cearense de cabeça chata e mandou pra terra com o objetivo de aterrorizar a minha vida e girar em 180º o eixo do meu coração... ela me empurrou para o meu amor e ainda teve a coragem de dizer que não teve culpa nenhuma, que cretina! Mas agradeço todos os dias a ela por ter dito aquele tão decisivo “vai lá” hehehe

Que falta faz deitar no chão frio de uma certa copinha e falar bobagens e compartilhar sonhos.
Hoje trocaríamos figurinhas das nossas pimpolhas, mas certamente dividiríamos nossos melhores e piores momentos e daríamos muitas gargalhadas...

Você que é furacão e terremoto, faz falta na calmaria que é hoje o meu mar...
Mas decerto que estamos muito bem e felizes, cada uma com a sua vidinha...
O que será que o futuro nos reserva? Eu não sei, e sei que vc não sabe também... mas apesar de tantas briguinhas e tantos amores, seremos BFF’s forever & ever hehehehe


terça-feira, 22 de março de 2011

A busca por um diagnóstico.

Ultimamente eu andava um pouco nervosa, angustiada, estressada... era um mau humor tamanho que nem eu me agüentava.
Não sabia o motivo da minha ansiedade, mas enfim, acho que acabei recebendo de alguma forma, um aviso de que dias ruins ainda estariam por vir... e acreditem, acho que piores ainda virão!

Ontem levei a Ana Laura pra uma consulta de rotina com a pediatra... no meu coração havia uma estranha sensação de medo misturado com incapacidade, uma ligeira sensação de perda. Estranho!!!

Foi uma consulta simples, normal, como tantas outras, falamos basicamente das mesmas coisas, mostrei os últimos exames que a Ana havia feito e apesar da minha aparente tranqüilidade na frente da médica, eu tava muito nervosa com cada palavra que saia da boca dela.

“É acho que vamos ter que ficar com a história de parto que a Ana Laura tem”.... isso foi a morte pra mim. Eu gritei por dentro “EU QUERO UM DIAGNÓSTICO DEFINITIVO, ALGO QUE POSSA PESQUISAR, SABER, ENTENDER E ENTÃO BUSCAR A CURA”

“O que mais me preocupa não é o fato da Ana Laura ainda não andar ou falar, é o perímetro cefálico, o cérebro não ta crescendo”... ali meu coração morreu!! O que eu menos precisava ouvir é que o cérebro da minha filha não tá crescendo. Milhões de coisas passando na minha cabeça, e então ela não vai raciocinar, não vai falar, vai ficar estagnada com o pensamento e atitudes de um bebezinho? Me pergunto isso a todo instante... já pesquisei tanto sobre tantas coisas, mas não sei o que realmente pesquisar...

Ai que loucura tudo isso! As vezes tenho a sensação de que não é comigo... eu to tão parada, tão cansada, tão absurdamente esgotada... as vezes tenho a sensação de que estamos fazendo as coisas erradas ou de que estamos perdendo tempo com algo que não é o problema sério.

“O olhinho também preocupa, talvez ela não enxergue bem, talvez tenha descolamento de retina”... como assim? Aff, não dava pra parar não? infelizmente só vamos saber depois de fazer exame de fundo de olho, mas só no futuro, a Laura precisaria de centro cirúrgico e anestesia e estamos correndo de anestesia até pelo menos dois anos sem crise convulsiva. Esse é o meu objetivo para dar continuidade aos exames que precisem de contrastes e anestesia. Enquanto isso, apenas esperar...

Uma luz... “erro inato do metabolismo é um exame que pode identificar várias doenças e se conseguirmos encontrar uma nesse exame, podemos tratar e curar”; “não é um problema genético, o cariótipo é normal”... felizmente posso fazer esses exames de graça. Mas ainda é preciso esperar...

No fim das contas, são tantos problemas que de certa forma nem nos dávamos conta... voltei pra casa sem acreditar que ainda tem tanta coisa a ser esclarecida.

Queria que nessa cidade tivesse um médico, um excelente neurologista, um que não pensasse no dinheiro que vai ganhar (ah ta... tudo bem, que pense no seu dinheirinho), mas que trabalhe em prol de ser o melhor, de se interessar pelo caso dos seus pacientes e que nos ajudasse a investigar os problemas da Ana Laura.

Paralisia cerebral? Não discordo do diagnóstico recebido até agora... atraso cognitivo? Também não... afinal é também uma conseqüência. Mas... no fundo, não é só isso. Eu tenho um exame de imagem que me diz isso, apesar de não entender o que significa, mas uma coisa eu já sei... deficiência na mielinização. O que eu ainda não consigo entender...


São tantas as reticências... mas a minha vida anda assim, esperando uma continuação... e que o final seja FELIZ!

domingo, 13 de março de 2011

A garota da camiseta molhada!

Ah delícia viu... minha moleca faz cada gracinha sem noção. Se eu tivesse a máquina prontinha a todo instante pra pegar os mais graciosos feitos dela, ia encher esse blog de fotos bonitinhas.

A Laurinha é loooouuuca por água. Tanto que não pode ouvir o barulho do chuveiro, se ouvir e a porta estiver aberta, ela vai entrando com roupa e tudo e não importante se a água estiver gelada ou quentinha, é festa de qualquer jeito.

sexta-feira, 11 de março de 2011

Doente...

A Ana Laura ta doentinha, com a garganta inflamada, fez febre na quarta feira de até 38,8ºC, mas graças a Deus ela não teve nenhuma intercorrência. Nada de convulsão!!
Levei ao pediatra e ela ta pesando 11,100kg e 78,5cm; boa de peso, mas a altura ainda não tá acompanhando as outras crianças da idade. Ta tomando antibiótico e antiinflamatório. Apesar da febre e do mal estar, ela ta bem e esperta.

Não dormiu a noite inteira e ficou pulando no berço, gritando um monte de “aaaaaaaa” e outros montes de “dadadadadada” e um pouco de “Iaiá Iaiá Iaiá” não faço a menor idéia do que significa, se é que tem algum significado, mas há quem ache que o dadada pode ser papai e o Iaiá Iaiá pode ser Laura rsrsrsrsrs... será que o aaaaaa pode ser mamãe??? Vou ficar na esperança do sim!!
Fazendo bichinho!!

segunda-feira, 7 de março de 2011

Chegando os 2 aninhos

E mês que vem a Aninha completa duas primaveras... é lindo ver minha sementinha crescendo tão lindinha.
Tá uma fofa.
Cada coisa nova é uma conquista... e aos pouquinhos vamos conquistando muitooo!!

Esse ano não vai ter festança do arromba. Vou fazer um tradicional bolinho pra não passar em branco e cantar os parabéns com a família somente.

Ano que vem, se ela já entender um pouquinho melhor, vou me esforçar pra fazer uma coisinha mais incrementada :)

domingo, 6 de março de 2011

Dodói??

Ontem fui com a Ana à missa e já no finalzinho ela começou a vomitar... foi muuuuuito vômito, em jato, fiquei um bocado preocupada. Consegui limpá-la e trocar a roupinha na sacristia e voltamos para o final da missa.
Ela já estava mais espertinha, mas agitava a cabecinha como se quisesse me falar que alguma coisa não tava legal.
Voltamos pra casa e coloquei pra deitar.... ela ficou bem e depois de 6h de muita bagunça e gritinhos enlouquecedores, conseguiu dormir.
Hj vou observar.... espero que ela não fique chatinha pra comer, senão vai ter que cair no remédio.

Bj

quinta-feira, 3 de março de 2011

Bexiga neurogênica

Descobri o motivo de tanta infecção urinária na Laura.
Ela tem bexiga neurogênica.
Ainda não pesquisei muito sobre o assunto, estou olhando em alguns lugares.
É preocupante!! O negócio pode ficar muito sério se continuássemos sem saber o que era...
Ai que ódio eu fiquei dos médicos que me falavam que era só a fralda e a lavagem.... praticamente me chamando de "mãe cretina" rs
Graças a Deus encontrei a Dra Valéria que pediu um exame muito simples e conseguimos encontrar o motivo das infecções da Ana Laura.